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10 choses à ne pas dire à une personne qui souffre de Fibromyalgie...

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10 choses à ne pas dire à une personne qui souffre de Fibromyalgie...

Message par Admin(LouiseB.) le Ven Oct 04, 2013 11:24 pm



1- C'est toute dans ta tête!
 
Oui absolument mais, pas exactement comme vous le pensez!!!! 
 
En effet, quelque chose fait en sorte que notre cerveau n'est pas pas capable de correctement interpréter les signaux de la douleur. D'où le fait que, nous ayons presque toujours très mal partout. 
 
2- Tu n'as pas l'air de quelqu'un qui est très malade. 
 
Ah! Merci. Mais si si, je vous assure , je suis pas mal amoché. Si on se laisse aller et que l'on laisse montrer vraiment à quel point on est malade et comment on se sent, ça rend les gens inconfortables et ils préfère ne pas nous avoir dans les parages! D'autre part, si on se ramasse et que l'on essaie de montrer un visage souriant personne ne réalise vraiment à quel point nous souffrons. Pas facile hein?
 
3- Tu devrais faire plus d’exercice. 
 
Ah bon? Eh bien merci c'est vrai je n'y avais pas pensé?! Si ce n'étais que ça, ça ferais longtemps que je serais guéri. Bon euh.... dis simplement; NON ça ne marche pas du tout comme ça. Je sais j'ai fait le test moi même pendant 4 mois à tout les jours. Je peux vous assurer que ce n'est malheureusement pas si simple que ça.
 
4- Au moins ce n'est pas mortel. 
 
Oh! Ben oui étais-je bête.. alors tout à coup je me sens tellement mieux vu de cette façon là. Parfois on aimerais mieux être mort. Oui bien sûr que l'on est heureux que ça ne soit pas fatal mais ça ne nous enlève pas les douleurs horribles, ça ne réduit pas le niveau de nos découragements ni de notre mauvais sommeil et l’extrême fatigue qui s'en suit ni le fait de se sentir souvent comme des zombies et ou morts vivants. Ça ne fais pas en sorte d'attirer toute l'attention que le système de santé devrait porter à la maladie. Il y a sérieuse tendance à plutôt s'occuper des maladies mortelles que de « simplement » améliorer la qualité de la vie. 
 
5- J'ai lu sur quelque «chose» de bon pour la Fibro! 
 
Ah ouin, encore de quoi ? ….J'ai déjà acheté pas mal tout essayé comme : de ces fameux cristaux magiques puis , de l'encens mystérieux avec des castagnettes à minuit tout nu dehors , du polypropyltémazigmatrucmouche en gouttes de nez, du riquiqui par voix orale, du tafia par l'autre bord, de la protozoïqueviscoze en poudre et j'en passe...... et rien n'y fait. 
 
Ce dont nous aurions besoin ce serais de savoir un jour la cause et le moyen de s'en débarrasser. Souvent le remède est soit pire ou ne fait strictement rien pour nous aider. 
 
Déjà si nous avions seulement au moins un médecin de famille, ce serais déjà ça?!Puis qu'ils pourraient nous prescrire de quoi avoir moins mal.... mais non... pas question que vous deveniez accro à de la drogue... restez plutôt accro à vos douleurs.... c'est mieux???????? Au minimum de la massothérapie à prix abordable...!!!!
 
6- Si tu dors plus tu vas mieux te sentir!
 
Non, pas toute. Tous les gens que je connais qui font de la fibro , me disent que ce conseil ne fonctionne malheureusement pas. Pas du tout. La maladie même nous empêche d'avoir un vrai sommeil réparateur.
 
7- Mon médecin m'a dis que la fibromyalgie n'était pas une vrai maladie! 
 
Ah!? Tu as un médecin toi? C'est déjà ça. Ben tiens c'est drôle par ce que nous qui vivons avec la fibromyalgie pensons que, les médicaments prescrits par les praticiens sont, soit, pas de vrais médicaments ou des médicaments qui nous rendent encore plus malade. Alors …...? 
 
Dans les années 70 une bonne amie à moi me disait avoir eu à consulter trois médecins pour enfin trouver qu'elle avait des morpions!! . Alors.... merci les toubibs mais... … Plus sérieusement, certains médecins ne sont pas très au fait des dernières recherches sur la fibromyalgie qui démontrent que, sans l'ombre d'un doute, la fibro est tout ce qu'il y a de plus vrai comme maladie physique. De plus la FDA a approuvé récemment trois médicaments pour traiter la fibro et apparemment ils n'approuvent pas souvent des médicaments pour des maladies imaginaires.
 
8- Peut-être que tu as juste besoin d'un boulot ou d'un passe temps pour te concentrer sur autre chose que tes douleurs. 
 
Oui, évidemment, s'occuper est ce que les humains sont supposé faire de leur vie évidemment que ça porte l'attention ailleurs que sur la douleur ne serais-ce que pour un court moment. Or, si la maladie est plus sévère, s'occuper l'esprit, ne sera jamais suffisant pour pouvoir prétendre travailler 40 heures semaine . S'occuper ou travailler ne fera jamais disparaître la douleur et la fatigue extrême qui accompagnent la fibro.
 
9- Je crois que, moi aussi je fais de la fibro , je suis toujours fatigué ! 
 
Euh! Si vous faisiez de la fibromyalgie vous le sauriez. Je vous assure.
 
La fatigue extrême qui accompagne la fibro est tellement plus débilitante que d'«être» fatigué. C'est une fatigue qui se situe à une toute autre échelle et qui vous mène trop souvent à un état quasi comateux. Ce n'est pas tant que l'on manque d'énergie c'est que le réservoir est totalement vide. Quelque chose draine votre énergie tel un ordi quand les piles sont à plat,. Vous ne pouvez pas dire, ben mon ordinateur sans charge fonctionne encore juste un peu …... Voyez?? 
 
10- Plus on vieilli plus on des des douleurs et de la fatigue.
 
Ah??? Merci ça me fait déjà du bien entendre ça?! Les douleurs fibro et fatigues sont beaucoup plus sévère que les douleurs normalement associés à la vieillesse. C'est sans aucunes mesures . Bien de petites choses à nos ages ne devraient pas faire mal du tout mais pour nous c'est catastrophique. Les fibromateux ont des douleurs qui ne sont généralement pas associés avec leur ages. 
 
Auteur : Pierre Véronneau 3 avril 2013
Vaguement traduit de la version anglaise de Karen Lee Richards sur le site Health Center

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